Tom is inmiddels al zes maanden getransplanteerd. Steeds vaker komt bij mij het besef dat wij echt iets enorms gedaan hebben. Wij- HIJ! Als ik door mijn foto’s scroll, schrik ik soms van de beelden uit die periode in leiden. Toen was dat zo normaal, pas nu zie ik hoe ellendig Tom daar was. Het gaat best goed. Hij heeft 100% donorcellen, zijn afweer groeit … Lees verder Update

De taxi heeft ons vanochtend weer netjes opgehaald. Erg fijn om gewoon achterin te gaan zitten en een ander de reis naar Leiden te laten maken. Boekje mee, beetje rondkijken. Veel bekende gezichten vandaag. Een meisje met haar moeder, zij heeft (had) dezelfde afweerstoornis als Tom. Een jongen met zijn moeder welke in dezelfde periode als Tom op de afdeling lag. Alle drie zitten ze … Lees verder 05-02: good vibes

Ik lig met de beentjes omhoog, onze enorme rode kater op schoot, heerlijk voor de kachel. Heb je het plaatje compleet? En God- wat ben ik moe. Waar ik eergisteren nog schreef over veerkracht, ging die test ‘fijn’ nog even door. Zaterdagavond klaagde Tom al wat over buikpijn in zijn rechterzij. “Ga eerst maar eens goed slapen.” Hij was nog steeds niet fit. Hoesten, overgeven, … Lees verder 08-01: intensieve week

Alweer bijna een week in 2024, tijd voor een update dacht ik zo. Tom zijn nieuwe cellen groeien mooi door. Niet te snel, want dat is ook niet goed. Volgende week is hij al 3 maanden na transplantatie! We zien dat oude klachten echt weg zijn. Zo heeft hij geen gewrichtspijnen meer, geen ontstekingen bij zijn ogen of in zijn gezicht. Dat zijn toch de … Lees verder 06-01: veerkracht

Ik schrijf dit aan de grote tafel in het Ronald Mac Donald huis, kopje koffie voor m’n neus. Afgelopen dinsdag zijn we in de ochtend opgehaald door de taxi voor de wekelijkse controle in Leiden. Tom zag al een paar dagen flink bleek, rillerig en klaagde over hoofdpijn. Bij de verpleegkundige bleek dat hij 39.5 koorts had. Ook zijn gewicht was flink gezakt, net als … Lees verder 30-11: dipje

We zijn al weer ruim een week thuis. En nog bijna iedere dag zeggen we: “Wat is het toch fijn om thuis te zijn.” De ruim zes weken in Leiden hebben een diepe indruk achtergelaten op ons allemaal. Tom begint zijn draai te vinden. Toch is het nog steeds pittig. Hij ligt heel veel op bed, komt binnen voor zijn medicatie of vervangen van de … Lees verder 19-11: update

We zijn weer thuis. Allemaal. Sfeerbeelden om van te genieten. Het is enorm wennen. Het is fijn, maar ook echt wel nog spannend. Tom heeft veel medicijnen, zijn sonde voeding is een uitdaging en alles is vermoeiend. Maandag worden we weer in Leiden verwacht voor controle. Dat is snel, maar dat vinden wij juist fijn. Meteen even checken of we het goed doen & of … Lees verder 11-11: we 💜Brabant

Week zes in Leiden. Dit is de gemiddelde duur om rekening mee te houden. Het gaat goed met Tom. Zijn cellen groeien langzaam – dat is ook precies wat ze willen. De eerste weken groeiden ze héél hard, waardoor Tom helemaal onder de jeukende, gloeiende uitslag kwam te staan. Na een weekend met flinke koortspieken is hij sinds zondag avond koortsvrij. Sinds die dag zijn … Lees verder 07-11: Voorbereidingen

De dagen gaan hier snel voorbij. We doen weinig en toch is het dan toch ineens weer avond. Tom z’n cellen groeien ‘enthousiast’. Dat is natuurlijk goed, zolang ze niet té enthousiast worden. Maandag, woensdag en vrijdag zijn de standaard bloedtest dagen. Iedere keer weer spannend om te horen wat er gebeurd is. Zijn lichaam reageert zichtbaar op de groei. Hij heeft veel huiduitslag – … Lees verder 01-11: update