De dagen gaan hier snel voorbij. We doen weinig en toch is het dan toch ineens weer avond.
Tom z’n cellen groeien ‘enthousiast’. Dat is natuurlijk goed, zolang ze niet té enthousiast worden.
Maandag, woensdag en vrijdag zijn de standaard bloedtest dagen.
Iedere keer weer spannend om te horen wat er gebeurd is.
Zijn lichaam reageert zichtbaar op de groei. Hij heeft veel huiduitslag – hoofd, rug, armen en borst zitten helemaal onder – welke zorgt voor héél veel jeuk. Erg naar, want tegen jeuk kunnen ze niet zo veel doen. Koelen met ijszakken, koelzalf en in het uiterste geval medicatie tegen de jeuk.
Op tijden vlamt de koorts op, maar ook dat is iets wat past bij de nieuwe cellen.
De dokters zijn tevreden. Dat is het mooiste wat we kunnen horen.
Pascal is maandag met mij meegekomen naar Leiden en regelt vanaf hier de uitvaart.
Gelukkig kan er tegenwoordig erg veel online. Regien is mooi opgebaard, vrijdag en zaterdag staan in het teken van haar afscheid. Tom gaat samen met een vriend hier de uitvaart volgen. Fijn dat het kan – superstom dat het moet.
Het zijn rare dagen, met een dubbel gevoel.
Enerzijds zit ons hoofd vol met hoop, blijdschap om Toms nieuwe cellen, stappen die we maken in de goede richting.
Aan de andere kant is er verdriet, zo veel te regelen, dingen die je nú goed wilt doen, mooi wilt hebben, haar het laatste afscheid geven wat ze zo verdient!
Waar leg je je focus?
Busy mama schrijft! 